Lettre d’information #2

L’enquête ECHO, diffusée depuis le 6 avril 2020, a pour objectif de recenser le vécu, les difficultés et les besoins des enfants en situation de handicap moteur, avec et sans déficience associée, et de leurs familles pendant le confinement. 1454 réponses ont été obtenues à ce jour.

Cette deuxième newsletter présente les résultats concernant le vécu, les besoins et les solutions des parents

L’enquête est majoritairement remplie par les mères (85%), d’enfants de tout âge (0-18 ans), atteints principalement de Paralysie Cérébrale (44%) et de maladies neuromusculaires (11%), avec des niveaux fonctionnels différents.

31% des répondant(e)s de l’enquête s’occupent seul(e)s de leur enfant.

Les difficultés les plus fréquemment rapportées par les parents sont la charge mentale (49%) et la sensation de limite (38%) dans l’ensemble des activités qu’ils doivent gérer eux-mêmes au quotidien.

« Grande difficulté pour les parents de se retrouver à tout faire jour et nuit avec un enfant […] quasiment totalement dépendant d’un adulte »

« Une charge H24 éprouvante »

76% des répondants ressentent le besoin d’un soutien extérieur.

« Nous sommes complétements seuls, fatigués et épuisés. Mais, que faire? »

Les solutions les plus fréquemment proposées par les parents pour faire face à cette situation sont :

• Maintenir un lien avec les professionnels de rééducation et établissements de soin/médico-sociaux qui connaissent l’enfant par téléphone, visio, mails,… pour avoir des conseils et du soutien.
• Utiliser les supports disponibles conseillés par les professionnels (vidéos, sites internet, guides, livrets, tutoriels, etc…).
• Se rapprocher des associations locales et nationales.

« Prendre contact avec les spécialistes qui suivent l’enfant quand cela est possible est un réel soutien »

Merci aux personnes ayant permis la diffusion de l’enquête et aux parents pour leurs réponses. L’enquête continue…

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